[질문]

안녕하세요 부산에 사는 가은이 엄마입니다.

2008년 6월 30일생 여자아이입니다

11월 중순경 첨 발병하여 지금까지 계속 약물 치료중이고 입원과 퇴원을 반복하고 있지만

좀처럼 호전되지가 않네요

최종 병명은 선천성 심차단 과  상세불명의 심장성 부정맥 으로 진단 받았습니다

복용하는 약은 indenol 6시간 간격으로 4번먹고

mexiletine 8시간 간격으로 3번 먹고 있습니다

그런데 약효가 아예 없지는 않지만 지속적으로 발효를 못해 현재에도 길어야 일주일 짧으면 2,3일 간격으로 계속 부정맥이 뜨고있고 집에서 병원으로 가는 내내 (약 40분) 빠른 심박동과 하얗게 질리며 의식을 잃고 가끔씩 청색증도 보이곤 합니다

주치의 선생님도 첨부터 저희 애기 부정맥은 상당히 까다롭다고 하셨고 약 용량을 수시로 바꾸고 있지만 시도때도 없이 뜨는 부정맥에 고개를 절래절래 흔드십니다

long qt 증후군,빈맥 이라고도 하더라구요

이제 겨우 9개월인 제딸과 저희 가족이 감당하기에는 너무 힘들고 무서운 병인것 같네요

어떻게 해야 조금이라도 호전될수 있을까요??